银屑病病友互助网

欢迎访问银屑病病友互助网官网!

国际银屑病协会联合会第七届年会在瑞典召开,银屑病病友互助网应邀出席,传播中国声音!

 

当地时间6月24日至7月1日,国际银屑病协会联合会(IFPA)第七届年会在瑞典首都斯德哥尔摩隆重召开,银屑病病友互助网代表(中间)应邀出席了本次会议。

 

01

弥合鸿沟,打造体系

 

 

本届年会以更广泛的关注银屑病Uncovering the Broad Spectrum of Psoriatic Disease)为主题,来自全球76个国家和地区的皮肤科医生、风湿免疫科医生、专家学者、制药企业工作者、社会组织工作人员以及患者组织齐聚一堂,怀着弥合最新研究成果、医生诊断、患者行为之间的鸿沟的共同理想,旨在打造同样的语言体系,并落实到实际行动中,为银屑病患者带来福音。

 

02

分享快乐福双至,分享痛苦祸半行

 
 
怀着为银屑病患者带来福音的理想,大会在温馨又热烈的氛围中召开。正如一句瑞典民谚所说:“分享快乐福双至,分享痛苦祸半行”(Share joy is double joy, share sorrow is half sorrow)。各国的专家学者纷纷展示自己最新的研究成果,与全体与会者进行分享。从银屑病与肥胖的关系及白介素-17与GLP-1的联合治疗,到以TK-2抑制剂为代表的口服药物在银屑病及银屑病关节炎治疗中的使用方法及发展趋势,专家们尽心尽力地进行讲解。
 
此次会议不仅是学术成果的展示,更是国际间的深入交流与合作。与会者们通过互动讨论和小组会议,共同探讨了银屑病患者在实际治疗中的难题,寻找更有效的治疗方案。

 

03

讲好中国故事,传播中国声音

 

 

来自上海市皮肤病医院史玉玲教授受邀参与本次会议作主题演讲。她从相对广泛的中国患者的诊疗数据出发,详细介绍了不同靶向生物制剂对泛发性脓疱型银屑病的短期及长期治疗效果,为全球的医务工作者提供了宝贵的诊疗经验,从健康角度,为人类命运共同体的构建做出了贡献。

 

尽管在中国银屑病的发病率仅为0.47%,但庞大的人口基数意味着我国有近800万银屑病患者。希望通过本次国际交流活动,能让大会上的最新研究成果惠及这800万银屑病患者。更期待在庞大的患者数据支持下,在国际舞台上,有更多史玉玲教授这样的中国医务工作者讲好中国故事,传播中国声音。

 

04

各国经验分享,更广泛地关注银屑病

 

 

除了医务工作者,来自全球各地的患者组织、公益组织也从另一个角度分享了他们作为第三方如何践行“更广泛地关注银屑病”这一会议主旨的经验。

 

在很多国家和地区,人们对银屑病的认知有限,出现轻度皮损后,不能及时发现皮肤问题并到正规医院诊疗,从而延误病情。面对这一问题,中国台湾地区的银屑病病友组织与医院不同科室合作,制作内容清晰易懂的科普海报,用图文并茂的形式介绍银屑病的典型症状,帮助患者建立正确的诊疗意识。

 

在菲律宾,由于政府尚未将生物制剂等先进疗法纳入国民医保体系,许多患者出现了严重的心理问题。菲律宾的患者组织发现这一问题后,组织了一批有爱心、有责任心的患者领袖,统一接受专业心理医生的培训,从同为患者的角度出发,带着同理心与出现心理问题的患者进行沟通,至今已挽救了超过1000名试图自杀的患者的生命。

 

本次大会上,IFPA发布了他们最新撰写的《银屑病患者就诊前检查手册》,辅助银屑病患者在就诊前了解自己的身体情况、用药情况及需携带的资料。慢皮公益团队将尽快进行翻译,使其早日服务广大中国银屑病患者。

 

在如何推动社会青年力量关注银屑病患者群体、如何推动青年银屑病患者扮演更积极的角色的相关讨论中,来自中国的慢皮公益基金和银屑病病友互助网的代表也向与会嘉宾分享了自己的工作经验,并得到了在场患者组织和专家的广泛认可,不少患者组织和公益机构表示也将结合本国实际情况,尝试开展类似活动。

 

05

携手各界伙伴,发出中国患者声音

 

 

尽管本届IFPA年会已经落幕,但作为世界上最大的银屑病相关非营利组织,国际银屑病协会联合会将长期致力于为广大患者提供专业、必要的帮助。

 

作为中国的患者公益组织,我们的工作远未结束,或者说,这只是一个新的开始。未来,我们将携手各界伙伴,发出中国患者声音,分享中国经验,同时将世界各国的先进经验、理念带给广大中国银屑病患者和医务工作者,让人人都享有健康美丽的皮肤。

 

  -END-  

 

 
 

有 奖 问 答

本期问题:

1:IFPA是国际银屑病协会联合会的简称。请问,IFPA成立于哪一年?
https://ifpa-pso.com/
2:“银屑病病友互助网”是国际银屑病协会联合会(IFPA)的正式成员。请问,银屑病病友互助网是哪一年加入的?
 

友情提示:

●本期奖品是从IFPA会议带回的小礼物(T恤、丝巾、购物袋),虽价值不高,但意义非凡。

●奖品有限,故本次题只设置两位获奖者;奖品为(T恤+购物袋)或(丝巾一对+购物袋),随机派发,不可指定。

●回答正确且最快的两位朋友为获奖者!

 

您的奖励: