做蒲公英的种子，为患者向上萌芽、向下扎根 — 史玉玲

本文来源：《南方人物周刊》

“没有什么比健康更重要”，但凡深陷过病痛，经历过至亲重疾的人，可能都有过这样的感悟。对患者，遇上信任的医生，就如抓住守护生命的手；对医生，救治等待的患者，就是在守护手中的生命。

 

《南方人物周刊》特别推出“手护生命的守护”系列专题，对话来自肿瘤学、血液学、免疫学领域的临床一线医生，走进他们与患者之间平凡而有光的故事。

 

随时随地掉落的银色鳞屑，遍布头皮、四肢的大块斑片，让银屑病患者的自尊心在冷眼中备受冲击。银屑病俗称“牛皮癣”，它不是真正意义上的“癣”，却是全世界公认的皮肤顽疾，被称作“不死的癌症”。很多人因病荒废了学业，丢掉了工作，失去了爱人，选择封闭在只有自己的“壳”里。

面对这一无法根治的终身疾病，患者期待医生能施以援助之手；医生期待着兼具疗效、安全与便捷的创新疗法能驱散“银”霾。在银屑病治疗的今天，针对TYK2靶点的口服小分子等创新药物的出现，为医生守护患者注入能量，无数患者的希望如同种子破“壳”而出，属于他们的春天来了。

 

 

文 / 柏瑞

编辑 / 严目、凌阳

见到史玉玲院长的那天是10月29日，也是她的生日。作为一名皮肤科医生，她笑着调侃命运的巧合：“我的生日恰好就是“世界银屑病日”，好像注定我生来就要手护银屑病患者。”

从小就立志成为医生的史玉玲，在1996年医学院毕业后如愿成为了一名皮肤科医生，博士期间师从著名皮肤性病学专家顾军教授，并确定了银屑病亚专科的研究方向。自此，在近三十载的临床与科研之路上，史玉玲始终坚守在银屑病领域，一路见证并参与了我国银屑病诊疗从大胆摸索阶段到研究突破阶段，再到治疗体系完善、口服小分子等创新药物出现开启“高清除率”的新时代。

“我心里有一颗蒲公英的种子，蒲公英的花语是希望。医者的使命是手护这颗种子向下扎根、向上生长，把创新带来的希望分享给每一位银屑病患者。”

褪去层层包裹，让蒲公英的种子破壳而出

多年前，一位帽子、墨镜、口罩一个不落，全身裹得严严实实的年轻患者陈凯（化名）低着头走进诊室的场景，令史玉玲印象深刻，“当时是夏天，天很热，但他因为脸部、头皮全部是银屑病的皮损，所以将自己包裹得严严实实。仔细看，他墨镜背后的眼睛是放空的。”因为银屑病，陈凯被笼罩在一片阴影之下。

彼时近30岁的陈凯，被银屑病缠扰已有十余年之久。当初踏入高中的少年，本憧憬着多彩的校园生活，谁曾想被身上突然出现的“癣”按下停止键，他不得不退学治病。然而因为对疾病认知的不到位，陈凯的求医之路几经波折但效果始终难如人意，覆在他身上的鳞屑性斑块越来越多。身上的这层 “壳”让陈凯拒绝与外界联系，他把自己关在家里，封闭在只有自己的“壳”里。

“他是一个比较典型的患者写照，银屑病对患者精神心理的影响和负担不亚于癌症，甚至在有些调研中排在肿瘤和心血管疾病之前，因为它的症状是暴露在外面的，可导致病人的面部、头皮等部位出现皮损，甚至有的时候关节会变形，容易受到外界歧视。”史玉玲解释，银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病。因为影响外观且绵延难愈，银屑病患者的身心健康和生活质量都受到了极大影响。

《银屑病基层诊疗指南（2022年）》显示，据流行病学统计估算，我国银屑病患者人数在700万例以上，且患病率总体呈上升趋势¹。伴随着反复绵延的病情，他们往往不敢面对镜中的自己，也无法承受他人的眼光。他们用衣物将身体层层包裹起来的同时，也在一次次创伤中将自己的心包裹起来。

在史玉玲看来，“医心”和“医病”同样重要，医者必须站在病人的角度去理解他的情绪，循序渐进地让他先接受疾病和自己。

“信心是治病最厉害的‘武器’。我是医生，我负责看病，你负责相信我，你要对我、对自己都有信心。”在史玉玲有技巧、耐心的沟通下，陈凯把身上的厚实衣壳褪去，史玉玲仔细检查了他的皮损情况，根据病情决定先采取传统治疗手段，包括外用药、光疗和免疫抑制剂。

三个月后，当陈凯再次走进史玉玲的诊室，“像变了一个人，帽子不戴了，口罩拿掉了，衣服也只穿了短袖。虽然皮损还没有完全消退，但你能感觉到他的变化，变得阳光。”

史玉玲用“医术”与“人文”的双手褪去了包裹在银屑病患者身体和心灵上的“壳”，让希望的种子破“壳”而出。

和银屑病斗争是一条艰难且漫长的路。越是资深的皮肤科医生，见过的眼泪与渴望就越多。很多银屑病患者的求医经历都堪称血泪史，容易陷入“反复治不好”“信心不再”的困境。患者的切肤之痛，亦是医生的无可奈何。

曾经银屑病的治疗手段非常局限，限于紫外线光疗，以及糖皮质激素、维生素D3衍生物等外用药，阿维A、甲氨蝶呤、环孢素等传统口服免疫抑制剂或调节剂。这些疗法都普遍存在起效慢、控制率偏低、副作用明显或无法长期使用等缺陷，常常让患者失去坚持下去的信心，甚至停止复诊。

“对于易复发的慢性皮肤病，治疗的依从性很重要。患者的临床表现、严重程度往往因人而异，所以我们一直希望能有尽可能丰富的创新治疗方案来满足不同患者对于治疗的差异化需求，不能所有的病人一上来就是系统治疗。”正如《中国银屑病诊疗指南（2023版）》指出，考虑到银屑病的复杂性，治疗方案应根据患者病情针对性地制定。

致广大而尽精微。银屑病复杂的发病机制和曾经有限的治疗方式，没有让史玉玲退却，反而更加坚定了她做科研的决心和守护患者的初心。

“银屑病是一种慢性疾病，是‘十大顽症’之一，总要有人去做破除顽疾的事，我希望这当中有我。”

2011年，史玉玲前往美国Henry Ford Health System皮肤和免疫学实验室从事博士后研究，学习前沿的诊疗理念和方式。学成归国后，史玉林将所学所思都回馈到银屑病的临床治疗中。她带领团队进行银屑病的基础研究和临床转化研究，先后于2018年成立了同济大学医学院银屑病研究所，2021年成立了同济大学银屑病临床研究中心。目前，研究所承担了23项国家自然科学基金及11项省部级基金的研究项目。

随着对银屑病发病机制研究的不断深入，创新的生物制剂、小分子靶向药物不断被研发。治疗银屑病的创新选择更多了，医生更有底气了，很多患者也重拾了对治疗的信心和对生活的热情。

“在银屑病治疗的今天，我们的‘武器’越来越多，生物制剂和口服小分子靶向药会是新的趋势。随着以TYK2抑制剂为代表的口服小分子药物正式获批用于临床，银屑病的治疗将迎来一道新的‘曙光’。”

这道曙光照亮的也许不仅是患者治疗的前路，还将会是他们生活的轨迹。相对注射，口服靶向药物便携、灵活等特点，让患者不需要定期到医院打针，还能实现高清除率。对于上班族、差旅人士而言，他们的工作、生活可能不用再被迫偏离轨道。

“创新治疗的出现，并不意味着要完全摒弃传统基础治疗。我们还是要根据中国的国情，根据病人的病情严重程度，家庭、经济状况等综合情况，去提供个体化的治疗。”

没有一个冬天不可逾越，正如史玉玲所说“银屑病患者的春天到了”。越来越多的治疗选择，让医生从安全性、依从性、便利性上为患者提供了更好的守护，“手护”他们的人生开出新生的花。

“规范、安全、个体化”是银屑病治疗的三大原则²。但在史玉玲的实际临床工作中，将近一半的银屑病患者都有过不规范治疗的经历，其中不乏电线杆小广告的“受害者”。

让史玉玲最扼腕叹息的一位患者，因为被“黑诊所”误导，自行服用了大量含三氧化二砷（俗称“砒霜”）的重金属药。吃了大量的重金属药物，银屑病没有治好，肝脏反而衰竭，生命危在旦夕。

“即便有了创新药，只专注于‘眼前’的患者还是不够的，还需要让更多患者主动‘找上门’来接受规范化的治疗。”

2015年，身为中华医学会皮肤性病学分会银屑病学组副组长的史玉玲，牵头中华医学会主办的“蒲公英行动”科普教育系列活动，联合全国医生同道，帮助银屑病患者及社会大众正确认识银屑病，并对银屑病的规范诊疗进行普及。

“我们的初心是希望科普教育的种子，像蒲公英一样风起而行、向下生根，让全国各地的患者都能够感受到健康教育的力量，提升社会群体对于银屑病患者的接受度与包容度。” 8年的时间里，史玉玲的足迹也遍布全国二十几个省市。

除了针对患者的科普教育，“蒲公英行动”还通过联合各个省市的医学会银屑病学组，对基层医生进行统一标准的继续教育培训。“基层医生是接触银屑病患者最早，也是最庞大的医生群体。我们和基层医院是一条线上的守护者。”

史玉玲和全国多家三甲医院的银屑病专家共同编写了《银屑病解读》,该项目不仅在2022年获得了上海市科学技术奖“科学技术普及奖”的二等奖，更是被全国三百多家银屑病专病门诊列为科普书籍。这令史玉玲感到欣喜的同时，又为她注入了新的动力。蒲公英要去的远方，她相信不论多远都可以到达。

“对于银屑病诊疗的发展，向上萌芽重要，向下扎根更重要。我觉得自己要做的事情，要承担的责任还有更多。”

从临床诊疗的“医病”与“医心”，疾病研究的创新与坚守，再到科普教育的“萌芽”与“扎根”，史玉玲在做的始终是守护银屑病患者，让他们有更多的勇气去面对治疗、坚持治疗，去尽可能拥抱正常的生活。她也坦言，这条路上还需要汇聚更多双“手”，期待出现更多的好药为双手注入能量，这样才能把创新带来的希望公平地分享给每一位患者。

END

参考文献：

1. 中华医学会, 中华医学会杂志社, 中华医学会皮肤性病学分会, 等. 银屑病基层诊疗指南（2022年）[J]. 中华全科医师杂志, 2022, 21(8): 705-714.

2. 中华医学会皮肤性病分会银屑病学组，《中国银屑病治疗专家共识（2014版）》[J]. 中华皮肤科杂志, 2014, 47(3).