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“至净新生” 再起航,首场活动落地冰城,爆梗频出传递正能量!

 
 

“这皮屑啊,就像海绵里的水,公交车一挤,总会有的。旁边一大爷特别敏感,说小伙子,你要是想要我让座你就说,别撒东西啊。”

 

这是一位银屑病患者在脱口秀舞台留下的“爆梗金句”,在令人捧腹大笑的同时又让人百感交集。

 
 
 
 

3月11日,为提升社会大众对银屑病的正确认知、激励更多银屑病患者追求美好生活,由中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金、北京康盟慈善基金会联合主办、诺华中国支持的“健康中国行-银屑病患者至净新生公益行”2023年全年系列线下活动在哈尔滨正式启动。中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金秘书长史星翔先生、中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金执行秘书长吴泓燕女士、中日友好医院副院长兼皮肤科主任崔勇教授、哈尔滨医科大学附属第二医院栗玉珍教授、沈阳市第七人民医院王珍教授及黑龙江省医院赵英教授出席此次活动,进行了精彩的发言和点评

 

(参会嘉宾及银屑病病友合影)

 

“至净新生”公益行自2022年首次举办以来,已在海南三亚、湖北咸宁、辽宁兴城等多地举办,帮助患者从银友间的相互鼓励交流和皮肤科专家的疾病科普分享中汲取了新能量,通过银友的现身说法,让患者了解到以生物制剂为代表的创新靶向疗法是如何改善皮损情况,带来全方位身心治愈的同时,也增添了对未来皮损清除的信心与希望。为延续项目所传递的正能量,今年首场活动另辟蹊径,以公益脱口秀形式打造银屑病患者专属舞台,以幽默搞笑的言语讲述他们与银屑病相处的种种不易和“新生”转变历程,展现了银友笑看人生的勇气和信念。

 

中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金执行秘书长吴泓燕女士介绍:“‘至净新生’公益项目继去年成功开展以来,今年将迎来‘系列升级’——我们与企业合作成立了专门的工作小组,后续将在更多的城市,采用更新颖和创意的活动形式与全国各地的银屑病患者见面。通过银友故事分享和创新医患交流,鼓励更多银屑病患者接受科学规范化治疗,并勇于追求皮损清除的‘新生’境界。我们也希望通过对银屑病患者‘新生’经历的真实展现,帮助社会大众正确认识银屑病和银屑病患者群体,促进包容、和谐和关爱。”

 

首场脱口秀演出“笑”爆全场,“接地气”表演拉近大众与银友距离

 

作为一种自身免疫性疾病,银屑病没有传染性,但因皮肤脱屑和红斑症状,很多银屑病患者容易在生活中遭受包括刻板印象、歧视和偏见等在内的外界困扰。

 

为进一步消除外界对银屑病患者的误解,项目首场活动特别采用时下大众喜闻乐见的脱口秀形式增强互动,通过银屑病患者和脱口秀厂牌演员的联袂表演,为观众带来一场惊喜万分的“爆笑盛宴”。来自中日友好医院副院长、皮肤科主任崔勇教授表示,“今天现场的氛围轻松温馨,不仅记录了往期活动银友重获信心的笑容,也承载了每个患者对幸福生活的美好期望。脱口秀形式的医患互动很新颖,今年首场项目启动仪式借助这种新形式,与哈尔滨本地受众也有着强烈共鸣,如此‘接地气’的表演形式能够广泛吸引大众关注,很好地拉近大众与银屑病患者群体的距离,有助于提升公众对于银屑病和银屑病患者群体的认知,这也是‘至净新生’公益项目的意义所在。”

 

(中日友好医院副院长、皮肤科主任崔勇教授 现场致辞)

 

“当初我确诊的时候,这病还叫‘牛皮癣’,我寻思着这病难道是我吹牛太多吹出来的?”作为银屑病的“老病友”,表演嘉宾之一的付哥展现出阳光积极的一面,以诙谐幽默的言语演绎了多年来与银屑病共处的故事,并感谢这场别样脱口秀将银屑病患者、脱口秀演员、皮肤科医生以及更广泛的大众群体连接在一起,共创表达自我、传递关爱的舞台,同时激励患者规范治疗、乐观生活,呼吁全社会给予银屑病患者更多的关爱和理解。

 

(银友付哥现场趣味分享与疾病共处的故事)
 

 

创新生物制剂实现“临床可治愈”,“至净新生”助患者重燃信心

 

银屑病是一种由遗传与环境共同作用下诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病1目前尚无法“断根”,常伴随终身。数据显示,目前我国约有650万银屑病患者2,近六成患者的病情达中至重度3,除成人外,我国儿童银屑病报告患病数也呈上升趋势4,疾病给患者及其家庭带来沉重的身心负担。

 

近年来,随着创新靶向疗法的应用日益广泛,2019年以新一代白介素类抑制剂—司库奇尤单抗为代表的生物制剂相继在中国获批上市,如今实现银屑病“临床可治愈”不再是种奢望。与传统药物相比,生物制剂起效快,皮损清除率高,且操作方便,患者依从性大大提高。然而,很多患者依然存在着迷信“偏方”、乱用药,或者病情稍有好转就停药等不规范治疗现象,不仅造成病情迁延不愈和繁重的经济负担,更打击了患者病情管理的自信心。因此,正确认识银屑病,推进科学管理和规范化治疗亟待提上日程。

 

一同参与项目启动仪式的哈尔滨医科大学附属第二医院皮肤科的栗玉珍教授对此有感而发,“皮损清除对于患者的身心改变是显而易见的,看到现场一位位患者获益于医学的发展,如今能够走出‘银影’,敢于在众人面前坦言从无奈到成功的疾病历程,充分展示才华,这让人无比振奋和欣喜。作为医生,我们也期待随着‘至净新生’公益项目的顺利推进,这些患者的亲身分享能够在更广泛的银屑病患者圈层中形成‘裂变效应’,从而鼓励更多的患者加入到‘新生’阵营当中,能和分享的患友一样享受幸福的生活。”

 

(哈尔滨医科大学附属第二医院皮肤科的栗玉珍教授)

 

中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金秘书长史星翔先生表示,“此次于哈尔滨举办的公益脱口秀以快乐轻松的方式表达了患者既往饱受疾病折磨的痛苦,也展现了对美好生活的追求与向往,很高兴看到如今不少银友在放松、关爱的活动氛围下找回了对皮损清除的动力和决心。我们将以此为起点,陆续深入到全国更多城市,为更多地区的患者带来激励和交流机会;此外,备受期待的国内首部关注关心银屑病患者群体的公益大电影《你好,我的银色恋人》也将在今年线下活动中与大众见面,期待与社会各界继续携手,激励更多患者勇敢追求皮损全清,追求‘至净新生’。”

 

(中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金秘书长史星翔先生)
 
 
 

-THE END-

 

1 中华医学会皮肤性病学分会银屑病专业委员会,中国银屑病诊疗指南2018完整版,中华皮肤科杂志2019年10月第52卷第10期: 667-710

2 丁晓岚等,中国六省市银屑病流行病学调查,2010,中国皮肤性病学杂志

3 Kun Chen, et al. Oncotarget. 2017 Jul 11;8(28):46381-46389.

4 《中国儿童银屑病诊疗指南》制定的意义与目的,《中华医学信息导报》2021年5期第22版