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2022 “健康中国行-银屑病患者至美新生公益行”项目落地

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【2022年7月23日,海南】

今天,由中国初级卫生保健基金会联合主办,诺华支持的“健康中国行-银屑病患者至美新生公益行”全年系列线下活动在海南开启。这是首次聚焦于银屑病患者之间分享和激励的线上线下相结合的全国性公益项目,全方位聚焦银屑病患者的身心健康,从传统关注的以“皮屑治疗”为中心,转向帮助患者摆脱症状的“桎梏”,进而追求美好生活。线下活动以#至净新生#为主题并将贯穿全年,呼吁全社会关注、关爱和正确认识银屑病及银屑病患者群体,推广科学规范的治疗理念,赋能并激励更多银屑病患者加入新生阵营。

 

参会嘉宾及银屑病病友合影

 

“健康中国行-银屑病患者至美新生公益行”全年第一场海南线下活动,有来自全国17个地区的数十位银屑病患者参与。除此以外,中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金秘书长史星翔先生、中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金执行秘书长吴泓燕女士、上海交通大学医学院附属瑞金医院郑捷教授、安徽医科大学第一附属医院盛宇俊教授、解放军总医院海南医院赵梓纲教授中国医学科学院药学研究所吕晓希博士也在活动中进行了精彩发言和点评。

 

“由于上半年新冠疫情反复,截至近日疫情形势趋稳向好,我们的活动也得以顺利举行。”中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金执行秘书长吴泓燕女士表示:“深度挖掘并展现更多真实动人的银屑病患者新生历程是此次公益活动的核心之一。希望通过贯穿全年的线上线下患者互动分享,为更广泛的银屑病患者群体带去皮损清除的信心和动力,激励更多患者勇于追求美好新生。”

 

 

正确认知、规范化治疗

皮损清除成就至净新生

 

 

银屑病1是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性皮肤病,虽无传染性,但治疗困难,常罹患终身。目前,我国有超6502万名银屑病患者,发病率约为0.47%3,约57.3%4的患者为中重度。除了皮肤症状外,中重度银屑病患者更有可能合并其他相关疾病如关节炎、代谢综合征、心血管疾病等,为生活与生命带来不便与威胁。然而,患者中普遍存在治疗不规范、病急乱投医等现象,因此,如何正确认识疾病、进行科学管理和规范化治疗,对患者至关重要。

 

上海交通大学医学院附属瑞金医院皮肤科郑捷教授

 

上海交通大学医学院附属瑞金医院皮肤科郑捷教授指出:“银屑病严重程度越高,对患者的总体影响越大5。不适当以及不规范的治疗将导致疾病恶化,给患者造成很大的身体和心理负担,严重影响生活质量。我们在临床诊疗中看到很多患者对疾病缺乏正确的认识,部分患者甚至盲目使用偏方追求根治,因乱用药导致疾病加重。”

 

在系统性、规范化的治疗下,病情控制到不影响生活并非难事。近年来,随着对银屑病患病机制的深入了解,以司库奇尤单抗为代表的生物制剂的陆续出现为银屑病治疗带来了全新变革,进入生物制剂精准治疗时代。

 

“随着我国医保加持,更多银屑病患者用得起生物制剂,得以持续规范治疗,皮损得到控制并重获健康皮肤,”郑捷教授强调说。“因此,我们呼吁加强银屑病知识宣传,呼吁那些通过正规治疗恢复健康的患者可以通过类似此次的#至净新生#活动,积极分享治疗体验,以此来影响并激励更多患者重视科学规范化治疗,不走弯路,早日实现皮损清除。”

 

 

银友共勉,真情对话

以爱之名助力至净新生

 

 

2022“健康中国行·银屑病患者至美新生公益行”年度系列活动于虎年开春即上线,成功收集到了众多公众对银友的祝福和激励。在海南线下活动现场中,通过互动和分享,一个又一个真实的治疗故事铺陈、延展,一幕幕酸甜苦辣像纪录片般在所有与会者眼前上映。每一位分享者的勇气与坚持不仅感染了专业评审团的真情激励,还收获了全国不同地区银友的热情掌声。

 

从外地赶来海南参与活动的银友小叶(化名)表示,刚确诊时她手足无措、病急乱投医,皮损的不断进展也让她自卑和焦虑,旁人异样的眼光更让她如坠冰窖。自从了解并参与到#至净新生#的活动中,为曾饱受冷眼的她注入了坚持规范治疗、获得新生的希望与勇气。“这次活动对我非常有激励意义,听到了很多银友的真实分享,让我对疾病的焦虑情绪得到了很大的缓解与改善。以后我也希望有机会通过多种渠道,分享自己的经验来鼓励更多银友走出银影, 获得新生。”

 

中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金秘书长史星翔先生

 

中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金秘书长史星翔先生表示:“今天迎来了全年第一场线下活动,我们看到很多银友通过规范化治疗后都变得非常阳光、健康和自信。未来,活动将持续通过患者新生故事的分享和传播,吸引更多地区的银友关注并参与进来,感受新生和活力,为更多银屑病患者带去与疾病抗争的信心,大声说,勇敢追。”

 

1 中华医学会皮肤性病学分会银屑病专业委员会,中国银屑病诊疗指南2018完整版,中华皮肤科杂志2019年10月第52卷第10期: 667-710

2 丁晓岚等,中国六省市银屑病流行病学调查,2010,中国皮肤性病学杂志,显示我国银屑病患病率为0.47%,以此进行匡算。
3 丁晓岚等,中国六省市银屑病流行病学调查,2010,中国皮肤性病学杂志
4 Kun Chen, et al. Oncotarget. 2017 Jul 11;8(28):46381-46389.
5 北京大学国际医药管理学院,银屑病疾病负担和生活质量调查报告,2018.10