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首届泛发性脓疱型银屑病医患交流会,开始报名啦!

 
 
为促进社会公众对于泛发性脓疱型银屑病(GPP)的认知,科学宣导疾病防治知识、推动相关医学研究与发展,协助患者解答疾病诊断、治疗及日常护理相关问题,提高社会各界对此类疾病的认识,蔻德罕见病中心(CORD)将于2021年12月11日-12日举办首届泛发性脓疱型银屑病(GPP)医患交流会,我们诚挚邀请您出席本次会议。
 

首届医患交流会我们将邀请国内知名皮肤科医生以及专家、对该疾病参与研究的医药企业、对罕见病政策研究的相关政府部门、同时还会邀请优秀的心理辅导老师、知名媒体等相关方共同参与交流。

 

会议内容包括患者现状,患者需求,患者困境的探讨,也包括提升凝聚患者力量,促使患者参与到患者组织的工作当中,同时包含多方探讨,一并梳理疾病的诊治环境与治疗政策,还会从心理方面去舒缓心情,减轻压力从而全面提升患者的生活质量。

 

 

 

 

 
 

会议议程

 
 

主办方:蔻德罕见病中心(CORD)

协同方:银屑病病友互助网

公益支持:勃林格殷格翰(BI)

会议时间:2021年12月11-12日

会议地点:慕思睡眠酒店(上海虹桥国家会展中心旗舰店)

酒店地址:上海市青浦区赵巷镇盈港东路4369号吉盛伟邦6号门

 
 
 
 

专家介绍(按出场顺序排列)

 
 

 

 
 
 
 

报名须知

 
 

 

本次会议原则上以泛发性脓疱型银屑病(GPP)患者家庭为优先、主要参会对象
 

本次会议主办方为参会住宿患者及家属提供12月11日早餐、午餐及晚餐,12月12日早餐、午餐;上海本地患者及家属提供12月11日早午餐、晚餐及12月12日午餐;

 

本次会议主办方为参会患者及家属提供12月10日、12月11日当晚的住宿,一个家庭入住一个标间,若有单独参会者,则主办方将按同性别安排入住同一标间;若有住宿特殊需求者(如多订一间房或提前入住、延期续住),多余费用敬请自理;

 

主办方为患者及家属提供在会议期间(12月10日至13日)交通补贴(具体报销见下文),请务必保存好交通票据,于会后统一寄给主办方工作人员(具体邮递信息及报销细则届时将在参会微信群里公布);

 

具体交通报销如下:

 

1.上海本地:300元交通补贴
2.江浙地区:500元交通补贴
3.其它地区:以实际车票报销(注意:高铁二等座、飞机票经济舱的最低价格,日期为会议的前后一两天)

 

GPP患者(家庭)扫码报名

 

 

 

互助网脓疱型病友交流群

 

 

 
 

 

特别提示

 

因疫情原因,会议举办日期及地点可能会再作调整,具体以最终通知为准;
 
会议相关报名信息及会议期间所拍摄的照片,将在必要的隐私处理过后供主办方后续相关宣传所用;
 
本报名链接有效期从即日起至2021年12月09日23:59截止
 
因本会议的公益性质与场地限制,本次仅限泛发性脓疱型银屑病(GPP)患者及家属报名,其他社会人士提交报名表将不予采纳。

 

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封面:公共图片库