P-Story | 银屑病病友故事集锦（回忆篇）

这是一个真实的故事，所以“如有雷同，纯属巧合”之类的言词就不加了，反之，雷同的或许正是这个群体能够产生共鸣共振的故事。

认识他是在一个病友的QQ群里。记得那天，我加了一个病友群，看着屏幕上错落的聊天，讨论的无非是有关治疗方法的相关话题和生活中的一些窘境琐事，五花八门，毫无新意。但是，一个网名叫“一蓑烟雨”的病友聊天的内容引起了我的注意。“网名”是这个时代的“固有产物”，有些人刻意而为、有些人严谨不苟、有些人随意捻来、有些人张扬跋扈、有些人故意隐瞒、也有些人搞笑随心...貌似在每个网名背后都藏着一张可以隔空想象的面容，体现出一个人的思维态度与生活经历，甚至还能揣摩出一个人成长的时代轨迹，这不禁让我想起古代的文人骚客为自己取名“某某居士”、“某某山人”...的类同，看来各种思维模式无不打上生活的“烙印”。

那天，“一蓑烟雨”群聊了一些有关治疗的药物，让我觉得屏幕背后的他经历了很多“复杂”的治疗，他对银屑病知识的认知应该是群内病友中比较正面而他的聊天又不失诙谐风趣。作为不善言辞和性格木讷的我，经常在群里潜水看聊，为防被“踢”时不时也会冒个泡，发个表情或是随声掺和几句。现在仔细想想这已经是N多年前的事情，我依稀清楚地记得那个病友群叫“白桦林”，不知是有意抑或无意？白桦树的形象与重度银屑病的皮损特征倒是吻合贴切，而白桦林树干的抽象不正是隐喻银屑病群体的病征、病貌？后来，当2016年我看到世界卫生组织出版的银屑病全球报告用白桦树的枝干作为报告封面时，不禁遥想起当年的那个病友群的名称，会心一笑。看来人类对于艺术、对于疾病的理解与认知，心心相印，感同身受，不分地域、不分国界。

随后几天，看到他没再在群里说话，带着好奇和关心我尝试着加他QQ好友，想着咨询他一些关于病情的事情。那段时期，我被银屑病搞得焦头烂额、狼狈不堪，皮损在头上、脸上、身上不问情由、肆意“泛滥”。记得那个冬天，看着屋里、屋外都飘着的“雪花”，太多的无助和无奈，寒冷中孤身一人的我只想找个病友聊聊..…

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QQ闪动“你是哪位？”，“病友，想咨询一下。”接下来的一段时日，我和他聊了很多，通过他传过来大量皮损的照片，我知道他是一个“红皮症”病友，得病十几年了，没少受折腾，当我搜肠刮肚竭尽所能把我知道的治疗药物和方法转过去，屏幕上总是没有及时的回复，沉默...之后他总是一个无奈的表情打头，然后回复说，基本上他都用过！后来，他告诉我为了治疗这个病，十几年来他几乎尝试过所有的药物，过度的治疗已经损害了他的健康，好在他是一个精神顽强的人，心理状态不错，大学期间也经常锻炼身体，素质基础好，否则人早就垮了。他告诫我不要再过多尝试无益的治疗，能控制的稍微好点就可以了，毕竟“活着”很重要。这让我很失望，本以为他治疗经验丰富、用药多，能给一些好的建议，谁成想我们都无法摆脱这命运的网，看着这反反复复、周而复始的“纹身”，更多的是无语！这世界有太多至今仍无法了解的秘密，大自然还有太多无法破译和解释的现象，人类又何时、何曾胜过了天？！

那段时间我们“往来”密切、交谈甚欢。之后，我们甚至经常语聊到夜深人静，无所不谈，随着彼此了解的加深，我知道他在一家杂志社打工，工作是“爬格子”。这是让人羡慕的一种工作，时间自由，思想自由，后来听说他还有个不错的领导，允许他弹性工作，这样他就可以在家边治疗边工作，不至于过多地为生计奔波劳命。

2014年夏天，听说他去了东北一个城市，还听说他病得不轻。那年，简单收拾了行囊，我也追逐着他的足迹去了这个海边城市，这是我第一次见到他的真容。的确，他病的很重，“斑驳”的皮肤几乎看不到太多正常的皮肤，每天大半桶凡士林让他全身像个“油耗子”浸透了衣服...那年夏天，我们在那个古城里，放肆地裸露自己的纹身，撸串喝酒，在海边圆了游泳的梦想，躺在松软的沙滩上，听着海潮一起畅想着医学可能的进步和那些遥不可及的奢求。后来当我恋恋不舍离开了那个盘踞着成千上万患者的城市，他依然驻守奋战，那年，即使他很努力但依然没治好他的病。

一天，不知是他出于我对他职业的好奇还是回馈我们的友情？QQ里他隔空扔过来一篇故事的节选，那是他正在构思的一篇小说，老实说我没看明白。《情结》是他自己感情的故事？还是写的别人？总之，故事的梗概很简单，大致是一段深深的恋情：“每一次回想往事，就像昨天。痛苦在心底发酵，掺和着血与泪的心灵有你永远无法忘却的烙印，无论你在多么快乐的时候，当这些往事再次浮现，你就会坠入痛苦的深渊。那是伴随你终生的记忆，是你流淌生命长河中的‘苦’与‘痛’的旋涡，是时间在生命中熔化后在你身上流淌的血液，爱的情结。无论你今天生活多么辉煌或平凡，也无论你的心境是多么宁静或失意，再长的时间甚至当你走到生命的终点，只要你曾经付出的是真心真爱，你不会忘却，永远不会！当你露出惨淡的笑容时，不禁唏嘘感叹 ——让往事随风！”

我知道他现在生活在北方靠近海边的一个小城市，文字里这段感情的“情结”我猜想或许是描写他年轻时在南方打工时期中一段刻骨铭心的爱情故事，故事虽然简单，却也看得我潸然泪下，感情散落了一地，我内心似乎感觉到他在文字里的挣扎，还有那个让他牵肠挂肚、撕心裂肺的女孩和他尚未出生就夭折的孩子...或许我们对银屑病的认知和接受都有一段身体上、心理上的过程，这不禁让我想起那些因江湖药物和过度治疗而过早亡故的同患，山川日月、江河湖海尚且“逝者如斯夫，不舍昼夜”，何况我等草芥？“逝者已矣，生者如斯”，往事随风，活着也许真的很重要！

时间转眼到了2017年。那一年，我得知一个生物制剂的临床试验，我第一个就想到了他，便留言劝他也报个名参加，试一试。没想到试验的药物效果在他身上出奇的好。几个月后，他告诉我他已经完全控制了，可以穿着短袖短裤不用再在乎人们的眼神，还约我去海边游泳，无以复加的喜悦和健谈！尽管隔着屏幕，但我依稀能感受得到他内心的狂喜！接下来是一连串虔诚得让我受宠若惊的感谢之辞..…两年后的一天，他给我留言，说他在临床试验结束后还一直在坚持用药，控制得还可以，即使有时会有点复发但跟过去的那种生活完全不能同日而语。只是单位领导不再那么“仁慈”，给他布置了大量的“作业”，经常出差..…点灯熬油写稿件向来是他的本职专业，何况他正值壮年、风华正茂，到“中流击水，浪遏飞舟”才能体现他人生的价值。

记得我曾经问过他，应该以什么样的心态对待疾病？他说：无论是面对疾病还是生活中的烦恼，都应该抱有积极、阳光的心态勇敢地去面对。尽管世事有太多的不如意，但我们应该让自己的内心趋于平静，放下过多的奢求和欲望。生活越接近平淡，内心越接近安静。经历了世事的沧桑，倏忽的岁月，最终我们终将可以领悟到一种内心的安宁，它更干净、更纯粹，更无所谓世俗的眼光与言语。去除繁华社会人们的浮躁，那才是我们应该具有的真正的安宁，它更接近我们叫灵魂的地方…看完，我似乎对他有所领悟，我认为这像他的网名一样，所谓：竹杖芒鞋轻胜马，谁怕？一蓑烟雨任平生。

莫听穿林打叶声，何妨吟啸且徐行。竹杖芒鞋轻胜马，谁怕？一蓑烟雨任平生。

料峭春风吹酒醒，微冷，山头斜照却相迎。回首向来萧瑟处，归去，也无风雨也无晴。

——《定风波》【宋】苏轼

二〇二〇年二月