还记得去年我们致国家医保局公开信吗
根据《基本医疗保险用药管理暂行办法》，结合2020年国家医保药品目录管理工作重点，我们研究起草了《2020年国家医保药品目录调整工作方案（征求意见稿）》，现向社会公开征求意见。公众可在2020年8月10日（周一）前提出意见和建议，以书面或电子邮件的形式向我局反映。
电子邮箱：yysmlc@nhsa.gov.cn
通讯地址：北京市西城区月坛北小街2号-9，国家医疗保障局医药服务管理司
邮政编码：100830
国家医疗保障局
2020年8月3日
《2020年国家医保药品目录调整工作方案》
（征求意见稿）
为贯彻落实党中央、国务院决策部署，进一步提高参保人员用药保障水平，规范医保用药管理，根据《中华人民共和国社会保险法》《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》《基本医疗保险用药管理暂行办法》及相关文件，现制定2020年国家基本医疗保险药品目录（以下简称药品目录）调整工作方案如下。
一、目标任务
以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，全面贯彻党的十九大和十九届二中、三中、四中全会精神，坚持以人民健康为中心，不断深化医疗保障制度改革，建立药品目录动态调整机制，根据基金支付能力动态调整药品目录范围，为新冠疫情防控常态化提供支撑，努力实现药品目录结构更加优化、管理更加科学规范、支付更加管用高效、保障更加公平可及，推进医保药品治理体系和治理能力现代化，助力解决人民群众看病就医的后顾之忧。
二、调整范围
综合考虑基本医保的功能定位、药品临床需求、基金承受能力，2020年药品目录调整范围如下：
（略）
五、监督机制
（一）主动接受各方监督
主动接受社会大众、新闻媒体、医药企业的监督。公开发布工作方案，对符合条件提出申报的药品名单进行公示。设立举报电话和邮箱，接受各界投诉举报。
（二）完善内控机制
明确工作岗位和人员责任，完善信息保密、利益回避、责任追究等纪律规范，确保目录调整工作公正、安全、有序。
（三）强化专家监督
建立专家负责、利益回避、责任追究等制度，所有评审、测算工作全程留痕，确保专家独立、公正提出意见。
尊敬的国家医保局：
我本人是34年病龄的银屑病患者，同时，我也是银屑病患者群体组织的代表，本次致函目的在于我们知道贵部关于《2020年国家医保药品目录调整工作方案（征求意见稿）》，现正向社会公开征求意见。
银屑病是一种慢性的、非传染性的、疼痛的、毁容的、致残的皮肤病，发于皮肤和指甲，并伴随一系列合并症。目前，我国银屑病患者人数已近千万且病因尚不明确，且无彻底的治愈方法，其长期反复发作，高昂的医疗费用，来自社会的歧视，和由此带来的就业机会的丧失，也给患者带来沉重的经济负担和心理压力。同时，长期的传统用药所带来的副作用往往也会使患者无法坚持治疗，从而无法获得最佳疗效。因此，在保证疗效的同时，改善长期使用过程中的安全性和便利性，以期达到良好的治疗依从性，也应作为选择治疗方法时考虑的重点。
目前，银屑病的治疗多以传统方式为主，2019年，有多款白介素类生物制剂药物在我国获批上市，这些新特药物早已在国外多个国家获批且应用多年并进入国外银屑病患者的医疗保障系统，其显著地治疗效果、快速地改善皮损状态和极低的副作用，上市一年来我们患者在临床应用上也获得良好效果。为我们广大的中国银屑病患者尤其是中、重度患者改善疾病控制状态和迅速提高生活质量带来了希望！
今年“两会”期间，人大代表任千里做了《关于加快提高银屑病等疾病医疗保障水平的建议》的提案，政协委员卢传坚做了《建立银屑病规范化管理治疗模式》的提案，他们分别呼吁：“简化引进审批程序，加快国际上新特专药的引进，同时扩大国家药物谈判范围，鼓励国内药企生产更多仿制药，让更多国际同类最新生物制剂药物进入国内市场，以形成市场竞争竞价机制，有利于高昂的生物制剂药物市场价格的降低。”并“建议国家医保局将银屑病等免疫相关的慢性、复发性、系统性疾病用药纳入国家药物谈判（4+7扩围模式）程序，以大幅度降低药价，并建立患者和国家医保共同分担的合理支付模式，满足患者“用得上药，用得起药”的需求。”卢传坚委员也在“两会”提案中提出：“简化引进审批程序，加快 国际上新特专药的引进，同时多边多层次地与国际各大药企同步谈判。加快与国际药企的谈判与合作，加快生物制剂进入医保谈判程序，并建立患者和国家医保共同分担的合理支付模式，满足患者“用得上药，用得起药”的需求。”
我参与世界卫生组织（WHO）编写的《银屑病全球报告》明确指出：减轻我们由于银屑病及可能引发致残的银屑病关节炎、以及由于长期反反复复发作而引发的心脑血管等严重危及生命的并发症带来的对广大银屑病患者身体健康及心理健康的损害，以及疾患引发的生活质量的下降和患者因长期治疗引起的家庭负担、社会负担过重等现象。目前，大部分银屑病患者使用最多的是外用药治疗，中重度患者还在使用副作用极大的传统药物治疗，其次分别是润肤剂护理、物理疗法和中医中药等，由于银屑病目前是终身疾病需要长期用药，且高并发其它疾病（如心血管疾病）、可能致残的关节型银屑病等都会造成患者的经济负担和治疗成本过重，而由于银屑病患者的疾患状态不能得到及时有效的控制也会为国家医保造成更大的负担！而进行过生物制剂治疗和心理治疗的患者占比相对较低，其原因是生物制剂药物特别是白介素类的生物制剂药物没有一款纳入我们的医保体系！在已有的治疗基础上增加更多安全有效的治疗方式和药物，为患者提供更加多元化的、不同作用机制的治疗与药物的选择仍然十分重要。尤其是特别需要更加安全有效的新药及简化引进审批程序，加快国际上新特专药的引进和加快多方谈判和进入医保体系的速度，让我们“即用得上又用得起”，这更是我们广大银屑病患者共同期望。
因此，恳请国家医保局能对已在国内上市的白介素类生物制剂治疗药物给予充分重视，通过加速与相关企业沟通、谈判，以便让更多中国银屑病患者能尽早获得并用得起这一有明显优势的药物，有效地改善和提高我们患者的生活质量。
此致
敬礼！
银屑病病友互助网负责人、患者代表：
二〇二〇年八月七日
联系方式：（略） 电子邮箱：（略）
